Beynəlxalq Düşen Əzələ Distrofiyası haqqında Məlumatlandırma Günü

Nadir genetik xəstəlik olan Düşen sindromuna qarşı ictimaiyyətin diqqətini artırmaq məqsədi daşıyır

Faktum.az xəbər verir ki, hər il 7 sentyabr tarixində dünyada Beynəlxalq Düşen Əzələ Distrofiyası haqqında Məlumatlandırma Günü (World Duchenne Awareness Day) qeyd olunur. Bu xüsusi gün nadir və ağır genetik xəstəliklərdən biri sayılan Düşen Əzələ Distrofiyasına (DMD) diqqət çəkmək, pasiyentlərin və onların ailələrinin qarşılaşdığı çətinlikləri ictimaiyyətə çatdırmaq və xəstəliyin müalicəsi istiqamətində elmi araşdırmalara dəstəyi artırmaq məqsədilə təsis edilmişdir. Məlumatlandırma gününün simvolu olaraq göyə buraxılan qırmızı şarlar pasiyentlərin həyat keyfiyyətinin artırılması və ümidlərin canlı tutulması ideyasını təcəssüm etdirir.

Düşen Əzələ Distrofiyası əsasən oğlan uşaqlarında təsadüf edilən, X xromosomu ilə ötürülən nadir genetik pozuntudur. Xəstəlik əzələlərin hüceyrə bütövlüyünü və gücünü qoruyan distrofin zülalının orqanizmdə sintez olunmaması səbəbindən yaranır. Nəticədə uşaqlıq illərindən başlayaraq bədəndəki əzələ kütləsi tədricən zəifləyir və sıradan çıxır. Erkən yaşlarda yerimə çətinliyi ilə özünü göstərən xəstəlik irəliləyən mərhələlərdə tənəffüs və ürək əzələlərinə də təsir edərək həyati təhlükə yaradır.

Bu günün əsas mesajı erta diaqnostika, müasir gen terapiyalarının əlçatanlığı və inklüziv mühitin yaradılmasıdır. Erkən təyin olunan fizioterapiya və dəstəkləyici müalicələr xəstəliyin gedişatını ləngitməyə və pasiyentlərin ömrünü uzatmağa imkan verir. Beynəlxalq Düşen Məlumatlandırma Günü cəmiyyətə xatırladır ki, nadir xəstəliklərlə mübarizə aparan fərdlər təcrid olunmamalı, elmin və sosial həmrəyliyin gücü ilə daha keyfiyyətli bir həyat yaşamalıdırlar.